Qui sommes-nous ?
L'European Brain Data Hub (EBDH) est la première association altruiste européenne pour la santé mentale et les données cérébrales. L'EBDH facilite le partage volontaire de données pour améliorer la recherche, les politiques publiques et les soins de santé. L'EBDH a été créée dans le cadre de la loi sur la gouvernance des données pour fournir une plateforme européenne sécurisée de partage de données visant à faire progresser la santé, en particulier la santé mentale et cérébrale.
Qu'est-ce que l'altruisme des données ?
En promouvant l’altruisme des données, l’EBDH permet aux individus de partager facilement et en toute sécurité leurs données pour le bien public. Grâce à la création de pools de données transfrontaliers robustes, l’EBDH libérera le potentiel de l’analyse des données dans le domaine de la santé, accélérant la recherche médicale, améliorant les résultats pour les patients et proposant des solutions innovantes aux défis complexes de la santé au profit de la société.
Piloter le changement par des objectifs d'intérêt général
L'EBDH compte parmi ses objectifs d'intérêt général :
- La promotion de l’altruisme dans le domaine des données de santé, notamment dans les domaines de la santé mentale et de la santé cérébrale.
- Mener des activités altruistes liées aux données de santé ou à toute autre donnée pertinente pour la santé mentale et cérébrale.
- En dehors de toute relation commerciale, collecter, traiter et mettre à disposition des données de santé ou relatives à la santé mentale et cérébrale à des fins d'intérêt général, notamment pour la recherche, l'amélioration des politiques publiques et la santé.
Pourquoi?
L’EBDH permettra aux donateurs altruistes de données de partager facilement et volontairement leurs données à des fins d’intérêt général – une opportunité qui leur était auparavant inaccessible, car ils n’avaient pas facilement accès à ces données. En outre, l’EBDH permettra aux patients de récupérer en toute transparence leurs données auprès de divers détenteurs de données, notamment des professionnels de la santé, des hôpitaux, des travailleurs sociaux, des institutions, des applications mobiles et des prestataires d’assurance maladie, renforçant ainsi leur capacité à exercer leurs droits en vertu du RGPD.
Qui sont nos membres ?
Explorez leurs sites Web individuels pour en savoir plus sur leurs initiatives et leurs contributions.
Nous rejoindrons bientôt d’autres conseils du cerveau – restez à l’écoute !
Reconnaissance officielle
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L'acte fondateur a été officiellement signé le 15 mai 2024, au siège de cette organisation internationale à but non lucratif, la prestigieuse Fondation Universitaire. Cliquez ci-dessus pour accéder à nos statuts complets.
STATUTS
DÉCRET ROYAL
L'European Brain Data Hub (EBDH) a été officiellement doté de la personnalité juridique par le Roi des Belges le 25 juillet 2024. Veuillez cliquer ci-dessus pour accéder à l'arrêté royal.
Evénements et activités de nos partenaires et de l'EBDH
Enquêtes ou informations relatives aux associés, bénéficiaires et collaborateurs